"Vitiligine, 40mila piemontesi e 16mila liguri in attesa di terapie realmente risolutive"
(Adnkronos) - Una malattia stigmatizzante che causa isolamento, stress, depressione e implica spese importanti per l’acquisto di prodotti dalla scarsa efficacia
I clinici: “Fondamentale la creazione di un percorso diagnostico-terapeutico condiviso e la creazione di una rete fra specialisti che potrebbe facilitare l'invio dei pazienti ai centri di riferimento, per un migliore e più efficace percorso di cura”.
I pazienti: “Abbiamo a disposizione terapie palliative dall’efficacia molto scarsa; ci sono nuove terapie già approvate da FDA e da EMA, ma non si sa quando AIFA le approverà, quando saranno a disposizione, in quale modo verranno rimborsate e se saranno accessibili a tutti”.
30 giugno 2023 – “Dottore, queste chiazze bianche copriranno tutto il mio corpo?” Lo chiede al dermatologo un trentenne che intorno alla bocca e alle mani ha chiazze bianche di vitiligine, e questa domanda cela una grande preoccupazione che spesso si trasforma in ansia e depressione, isolamento, paura del futuro. Vitiligine, una patologia frequentissima, cronica e autoimmune: si manifesta intorno alla bocca, alle mani e in sedi critiche del corpo, anche a livello genitale, e interessa una fascia di popolazione giovane con un decorso spesso progressivo, impattando significativamente la qualità di vita, la capacità di relazione e le interazioni sociali. La sua manifestazione può associarsi anche ad altre patologie mediate dal sistema immunitario. Il carico economico per i pazienti è importante: molti dei presidi necessari al trattamento della patologia, inclusi i filtri solari, i prodotti topici che stimolano la pigmentazione e i prodotti cosmetici per il camouflage sono, infatti, a carico dei pazienti.
La reale incidenza della vitiligine è difficile da stimare, a causa dell'assenza di registri per la patologia e della variabilità dei percorsi di presa in carico per i pazienti, tuttavia nella popolazione generale l’incidenza è dello 0,5-1%. Si stima che in Italia ci siano oltre 300mila persone affette, delle quali almeno 40mila in Piemonte. In Liguria si calcola che possa interessare circa 16.000 persone.
Per il suo trattamento, al momento sono disponibili prodotti topici e integratori, o in casi di lesioni più estese la fototerapia, ma non si riesce ad agire significativamente sull’evoluzione della malattia. Dal punto di vista del sistema sanitario nazionale, studi recenti basati sui dati relativi all’assistenza ospedaliera, farmaceutica e specialistica hanno dimostrato come il costo annuo medio di un paziente con vitiligine sia significativo, circa 1.600 euro; il costo aumenta per i pazienti più anziani e per quelli che presentano delle comorbidità, arrivando fino a oltre 5.000 euro all'anno. I costi per la società sono di circa 500 milioni di euro ogni anno e per oltre il 60% i costi sono affrontati interamente dalle tasche del malato.
Il quadro complessivo di questa malattia viene presentato oggi all’evento “Progetto vitiligine - Piemonte e Liguria”, organizzato da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Incyte. L'evento intende mettere in luce la necessità di aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla vitiligine e di garantire il corretto supporto ai pazienti per minimizzare l'impatto sulla qualità di vita.
LE PREOCCUPAZIONI DEI PAZIENTI E LORO ASPETTATIVE
“Questa malattia è riconosciuta come puro inestetismo della pelle, invece è una malattia vera e propria che predispone all’insorgenza di comorbidità anche gravi come le malattie cardiovascolari, l’artrite reumatoide, malattie infiammatorie croniche intestinali, quindi è giusto trattarla come malattia” sono le parole di Ugo Viora, Presidente ANAP Associazione nazionale "Gli amici per la pelle" onlus. “Inoltre provoca ansia e depressione per l’esclusione e il senso di paura verso il futuro che provoca, a cui si somma la consapevolezza che non si può fare nulla; eppure la persona con vitiligine vorrebbe avere una possibilità di trattare la malattia e poter ritornare ad avere la pelle pigmentata come tutti gli altri. Attualmente non ci sono terapie specificamente indicate per la vitiligine, quelle utilizzate sono palliative perché l’efficacia è molto scarsa e non risolvono il problema. Esistono delle nuove terapie che sono state già approvate da FDA ed EMA ma non sappiamo quando AIFA le approverà, quando saranno a disposizione dei pazienti, in quale modo verranno rimborsate e se saranno accessibili a tutti”.
Paola Savoia, Delegato SIDeMaST Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse della Regione Piemonte, ha rimarcato che “in considerazione dell'importante ruolo che la cute ha nella comunicazione interpersonale, l'impatto delle patologie di competenza dermatologica, e in particolare della vitiligine, sulla qualità di vita dei pazienti è molto elevato, soprattutto quando le lesioni si presentano su aree visibili, quali le mani e il volto. La vitiligine si associa di frequente ad altre patologie a genesi autoimmune, quali l'ipotiroidismo, il lupus, l'artrite reumatoide, che sono a loro volta causa di disabilità e malessere fisico e psicologico. Inoltre va inoltre sottolineato l'importante carico economico per i pazienti affetti da vitiligine, in quanto molti dei presidi necessari al trattamento della patologia, inclusi i filtri solari, i prodotti topici che stimolano la pigmentazione e i prodotti cosmetici per il camouflage sono a carico dei pazienti stessi”.
“Oggi la vitiligine è considerata una malattia autoimmune in cui fattori genetici e ambientali ne condizionano la comparsa” spiega Aurora Parodi, Delegato SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse, Regione Liguria. “È ormai risaputo che la patologia influenza moltissimo la qualità di vita del paziente che ne è affetto causando una riduzione dell’autostima e un notevole stress psicologico e proprio per questo e, per le ormai note implicazioni del sistema immunitario nello sviluppo della patologia, non può e non deve essere considerata come un mero problema cosmetologico”.
“La vitiligine è una malattia con un alto impatto psicologico e sociale – rimarca Franco Ripa, Dirigente Responsabile Programmazione Sanitaria e Socio-sanitaria, Vicario Direzione Sanità e Welfare di Regione Piemonte -. In tale ambito è importante intraprendere pertanto un percorso di presa in carico, diagnosi e di cura personalizzato per la gestione delle persone che ne sono affette. Anche in questo caso l’attività di ricerca nell’immediato futuro sarà fondamentale”.
FONDAMENTALE COSTITUIRE RETI DERMATOLOGICHE E LA COLLABORAZIONE TRA SPECIALITA’
Il Piemonte fa i conti con la scarsità degli ambulatori dedicati e la disomogeneità dei percorsi di presa in carico. Secondo Pietro Quaglino, Direttore S.C. Dermatologia, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino “è fondamentale la collaborazione tra i vari centri con la costituzione di reti dermatologiche e la collaborazione tra le varie specialità. Sarebbe sicuramente un valore aggiunto la possibilità di sviluppare un ambulatorio dedicato e multidisciplinare, anche con gli endocrinologi, immunologi e gli psicologi, per seguire questi pazienti compatibilmente con il fatto che avremmo bisogno di trattamenti per potere dare migliore beneficio ai pazienti. Ecco l’importanza di costituire reti dermatologiche e della collaborazione tra le varie specialità”.
“Lo strumento più efficace per migliorare la gestione di questi pazienti – aggiunge Paola Savoia, Delegato SIDeMaST Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse della Regione Piemonte - è la creazione di un percorso diagnostico-terapeutico condiviso, che coinvolga non solo il dermatologo ma anche altri specialisti, in considerazione delle possibili comorbidità che affliggono i pazienti con vitiligine e dell'impatto psicologico della patologia. La creazione di una rete fra specialisti potrebbe inoltre facilitare l'invio dei pazienti ai centri di riferimento, per un migliore e più efficace percorso di cura. È necessario aumentare la conoscenza e la consapevolezza relativa a questa patologia, e garantire il corretto supporto ai pazienti, per minimizzare l'impatto sulla qualità di vita”.
I COSTI DELLA VITILIGINE: LE COMORBIDITA’ INCIDONO PER OLTRE 5.000 EURO A PAZIENTE
Un recente studio sul burden economico della vitiligine in Italia effettuato dal gruppo di lavoro di Francesco Saverio Mennini, Professore di Economia sanitaria e Economia Politica, Research Director-Economic Evaluation and HTA CEIS, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” - Presidente SIHTA, ha prodotto dei dati molto interessanti a livello generale. Le ospedalizzazioni rappresentano circa il 50% dei costi totali, seguono le visite ambulatoriali, che rappresentano il 30%, e i farmaci, che rappresentano il 23%. I costi per paziente durante i 12 mesi di follow up evidenziano livelli più elevati tra gli uomini (1.900 euro contro 1.300 euro per le donne), ed è di 1.800 euro dai 19 anni in avanti. Il dato più significativo riguarda le comorbidità: si passa da 1.400 euro senza comorbidità, a oltre 5.000 euro per comorbidità.
“Sicuramente – spiega il professor Francesco Saverio Mennini - questa analisi basata sui real world data ci ha permesso di stimare per la prima volta in Italia l’onere economico della vitiligine per paziente, in una corte italiana di pazienti in trattamento; evidenzia quanto sia importante la diagnosi precoce e il passaggio al trattamento, nonché la necessità di ridurre il più possibile di legare la vitiligine alle comorbidità. Lo studio evidenzia altresì di continuare a monitorare il burden economico introducendo e approfondendo anche il burden sociale, inteso come costi indiretti in termini di perdita di produttività e costi a carico del sistema sociale previdenziale, che porteranno ancora più in alto i costi che attualmente stiamo affrontando”.
Secondo Carlo Picco, Direttore Generale dell’ASL Città di Torino e Commissario di Azienda Sanitaria Zero di Regione Piemonte, “i sistemi devono quindi ragionare su come ridurre sia il peso delle comorbidità associate alla vitiligine (tiroidite autoimmune, diabete autoimmune, artrite reumatoide, anemia perniciosa e sindrome metabolica) sia l'impatto sui soggetti giovani attraverso lo sviluppo di modelli di presa in carico capaci di garantire la diagnosi e il trattamento precoci. Queste finalità si possono ottemperare mediante la strutturazione di una rete clinica. Azienda Zero, coordina le reti di patologia (reti specialistiche) tra cui quella di dermatologia che sarà di prossima attivazione e che si occuperà di svariati ambiti tra i quali governo liste di attesa, ricerca e innovazione, valutazione hta; questi ultimi due ambiti in un'ottica di sostenibilità del sistema, di approccio multiprofessionale e multidisciplinare e di appropriatezza di setting. Il compito della rete è anche quello di network building, attraverso la creazione di alleanze con le società scientifiche di riferimento, le associazioni dei pazienti e tutti gli altri stakeholder, al fine di definire non solo i modelli ma anche i fabbisogni organizzativi, e l'adeguato supporto clinico e psicologico".
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