La roadmap multistakeholder per rispondere efficacemente ai bisogni della comunità MICI
(Adnkronos) - Su iniziativa istituzionale dell’On. Simona Loizzo
Mercoledì 13 novembre 2024, 15:00 - 17:30
Camera dei Deputati
Palazzo Theodoli Bianchelli
Sala Matteotti
L’evento ha ricevuto il patrocinio di IG-IBD, SIGENP, SINuC e AMICI ETS
Roma, 13 novembre 2024 – In Italia sono 250.000 le persone che soffrono di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), che comprendono la Malattia di Crohn (MdC) e la Colite Ulcerosa (CU), un numero che, secondo le stime degli esperti, è destinato a raddoppiarsi entro il 2030, con una diagnosi su 4 gia’ in eta’ pediatrica.
Con l’obiettivo di migliorare la gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione dei pazienti MICI,si è costituita un anno fa - contestualmente all’Intergruppo Parlamentare MICI di iniziativa dell’On. Simona Loizzo -l’ALLEANZA MICI, promossa da Società Scientifiche, clinici, pazienti e caregiver. L’Alleanza è il“braccio operativo”multistakeholder impegnato a trovare soluzioni ai molti problemi socio-sanitari che queste patologie pongono, creando una situazione di disabilità spesso invisibile, ma che condiziona pesantemente la quotidianità e la qualità di vita di chi ne è colpito.
L’Alleanza, insieme alle Società Scientifiche di riferimento e ai rappresentanti di pazienti e caregiver, si è data fin dall’iniziolo scopo di disegnare una roadmap pluriennale di obiettivi da conseguire a breve e medio termine per rispondere alle istanze della Comunità MICI e si è concentrata su quattro priorità individuate durante i Tavoli Tecnici del 2024:
1) Accesso uniforme alle terapie innovative
2) Inserimento del test della calprotectina fecale nei LEA e armonizzazione dei meccanismi regionali
2.a) Screening per terapia biologica
3) Detraibilità fiscale e/o rimborsabilità per gli AFMS
4) Riconoscimento della disabilità (L. 104) per una maggior inclusione lavorativa e scolastica.
Dopo un accurato lavoro di analisi e sistematizzazione a cura del Tavolo Tecnico dell’Alleanza, viene quindi presentato oggi il Documento di Indirizzo che riassume queste priorità, consegnate alle Istituzioni, unitamente a proposte di azioniper raggiungere concretamente gli obiettivi prefissati. L’auspicio è che questa iniziativa possa, attraverso interventi mirati, facilitare il raggiungimento di una migliore gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione di pazienti complessi, per i quali il processo di cura si conclude spesso con la perdita dell’autosufficienza.
“E’ significativo che a distanza di un anno esatto dalla sua costituzione,l’Alleanza MICI abbia tracciato un percorso che, con l’impegno e il supporto di tutti gli stakeholder coinvolti, a partire dalle Istituzioni che rappresento, passando dai clinici e dalle Società Scientifiche, per arrivare ai rappresentanti della Comunità
MICI, pazienti e caregiver, sia una vera e propria roadmap operativa per concentrare l’attenzione sulle problematiche prioritarie e il loro superamento.”- sottolinea l’On. Loizzo, Presidente Intergruppo Parlamentare MICI. “L’impatto economico della mobilità passiva, quello psicologico, la disparità di trattamento terapeutico sul territorio nazionale non devono più gravare sui pazienti affetti da MICI, così come non è accettabile che solo in una minima parte dei Centri dedicati alle MICI (27%) sia effettuata una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti. Questi sono i temi che devono entrare a pieno diritto all’interno dell’agenda politica e delle politiche sanitarie sulla cronicità, oltre alla presa in carico, a vantaggio e supporto della comunità dei pazienti MICI.”- conclude Loizzo.
“Per queste patologie altamente invalidanti, diagnosticate spesso dopo il manifestarsi di sintomi acuti -quindi, evidentemente, spesso sottostimate - è necessario sensibilizzare costantemente le Istituzioni e tutta la cittadinanza, affinché si diffonda cultura e si diagnostichi prima possibile." – dichiara il Prof. Massimo Fantini, Segretario generale IG-IBD. "La diagnosi precoce è di fondamentale importanza poiché può limitare l’impatto della malattia sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico. Per questo, le best practice diffuse sul territorio nazionale devono essere messe a fattor comune, valorizzate ed applicate in modo omogeneo, a vantaggio di tutti i pazienti, come l’Alleanza ha peraltro evidenziato.”- conclude Fantini.
“All’interno di SIGENP annoveriamo in Italia i Centri di riferimento per la gestione dei piccoli pazienti pediatrici con MICI. Qui viene applicato un approccio multidisciplinare per una presa in carico a tutto tondo,che possa ridurre il più possibile una scarsa risposta alle terapie o il ricorso alla chirurgia.” - mette in evidenza il Prof. Claudio Romano, Presidente SIGENP. “La transizione dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto è molto delicata, motivo per cui è fondamentale la collaborazione con IG-IBD e gli altri attori del sistema, inclusi i rappresentanti dei pazienti e i caregiver, per garantire che la presa in carico avvenga nel modo più fluido possibile e con il minimo rischio o disagio per il paziente.”
“Purtroppo, la gestione della malnutrizione nell’ambito sanitario è spesso inadeguata.Nonostante le problematiche nutrizionali siano quanto mai importanti nelle MICI, in Italia attualmente le Linee Guida trattano principalmente gli aspetti terapeutici e non affrontano in modo esaustivo il tema della nutrizione.”- sottolinea Maurizio Muscaritoli, Presidente SINuC. “Circa il 30% dei pazienti con MICI sviluppa malnutrizione, un dato che ci riporta all’urgenza di un approccio integrato e di poter far riferimento a linee guida specifiche per questi pazienti.Essendo uno degli obiettivi prioritari evidenziati dall’Alleanza, auspico la collaborazione fra tutte le Società Scientifiche e i rappresentanti dei pazienti per poterlo raggiungere quanto prima e inserire a tutti gli effetti l’aspetto nutrizionale nel percorso di cura,per una maggior efficacia dei trattamenti e il mantenimento di una buona qualità di vita.”
“Il valore aggiunto dell’Alleanza MICI risiede nella collaborazione fra società scientifiche, specialisti, Istituzioni centrali e territoriali e associazioni di pazienti. Dalle sinergie che si creano fra questi stakeholder possono nascere iniziative come questa che ha messo in priorità le azioni imprescindibili per il miglioramento e la semplificazione del processo di gestione delle MICI e consentire un più ampio e rapido accesso alle cure.”- commenta Salvo Leone, Direttore Generale Amici ETS. “La creazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e, contestualmente, l’affiancamento operativo dell’Alleanza MICI, rappresenta un passo concreto verso una maggiore comprensione e sensibilizzazione riguardo a un problema di salute pubblica che interessa molti cittadini. L’impegno dell'On. Loizzo e dei componenti dell’Intergruppo, è un esempio di come la politica possa far sì che le esigenze di questi pazienti e dei loro familiari siano adeguatamente rappresentate e tenute in considerazione nella definizione delle politiche sanitarie nazionali.” - conclude Leone.
MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI (MICI)
Le MICI sono malattie “idiopatiche” per le quali ancora non è nota un’unica causa certa. Si instaura, infatti, un importante squilibrio immunitario a causa di un’alterata interazione tra fattori genetici propri dell’individuo e differenti fattori ambientali, tra i quali assume un ruolo fondamentale proprio l’alimentazione, riconosciuta come uno dei potenziali fattori eziologici per le patologie infiammatorie autoimmuni.
L’intestino rappresenta l’interfaccia principale per l’assorbimento di sostanze nutritive, vitamine, acqua, e costituisce quindi un ambiente determinante per lo studio di tale associazione.
La flora intestinale, o microbiota, cioè l’insieme dei batteri che vivono nell’intestino, sembra essere indispensabile per mantenere l’equilibrio dei processi immunomodulatori ed anti-infiammatori tipici delle malattie autoimmuni.
Inoltre, il valore nutrizionale degli alimenti si pensa sia influenzato dallo stesso microbiota intestinale, ma anche la composizione degli alimenti introdotti con la dieta sembra influenzare lo stato metabolico della comunità microbica.
In generale, numerosi studi considerano patogenetica la dieta occidentale ad alto contenuto di grassi ed alto contenuto di carboidrati, fattori che, determinando dei cambiamenti significativi nella costituzione e nella struttura del microbiota intestinale (disbiosi), contribuiscono a scatenare e a perpetrare le condizioni che portano alla patologia autoimmune, facendo prevalere i microbi patobionti, responsabili di un’alterata attivazione immunitaria.
(Fonte: Amici ETS)
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