Epilessia: come migliorare la presa in carico e combattere lo stigma in 10 punti
Ecco il decalogo stilato da Istituzioni, clinici e Associazioni di pazienti, in occasione dell’evento nazionale promosso da Motore Sanità
Roma 25 novembre 2021 - “Le persone con epilessia sono portatori di uno stigma perché la crisi epilettica, già discriminata dalla storia, comporta una difficoltà nella gestione e una non comprensione da parte della società”, ha dichiarato il Dottor Claudio Zanon, Direttore Scientifico di Motore Sanità, in apertura dell’evento “Dati epidemiologici e criticità nella presa in carico della persona con epilessia” svoltosi a Roma, presso l’Hotel Nazionale. Da qui la volontà di mantenere alta l’attenzione di Istituzioni, clinici e media da parte di Motore Sanità, da sempre attenta alle malattie neurologiche.
A fronte di 86 nuovi casi per 100mila abitanti e 180 casi per 100mila abitanti dopo i 75 anni (dati LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia), in Italia si registrano notevoli difficoltà non solo nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. In Calabria, Liguria, Sardegna, Toscana ed Emilia Romagna, per esempio, si segnalano carenze di FAE perché non presenti nel Prontuario Terapeutico Ospedaliero (PTO). Responsabile è la regolamentazione sanitaria che si presenta differente nelle Regioni del nostro Paese: Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna risultano le uniche tre Regioni italiane ad avere un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla patologia, mentre Emilia Romagna, Toscana e Lombardia sono le sole Regioni ad avere proprie Linee Guida Terapeutiche dell’epilessia.
Ecco allora la “chiamata all’azione” da parte dei massimi esperti intervenuti nel corso dell’evento:
1. Il Sistema sanitario, per riuscire a garantire una presa in carico che duri tutta la vita, nelle diverse fasi della persona con epilessia, deve far nascere “Reti per l'epilessia regionali, coordinate a livello nazionale”.
2. È necessario creare un Percorso Diagnostico Terapeutico (PDTA) finalizzato alla gestione delle persone con crisi epilettica che giungono in pronto soccorso e in grado di garantire un rapido accesso a strutture dedicate, che dispongano delle necessarie risorse umane/diagnostiche.
3. In alcune Regioni italiane, già da diversi anni, alcuni farmaci in commercio sono esclusi dall'elenco delle esenzioni del dosaggio. È necessario che si crei omogeneità sul territorio sull’accesso ai farmaci. Sarebbe utile la presenza di un epilettologo nelle commissioni regionali che decidono il listing dei farmaci;
4. I nuovi farmaci dovrebbero evitare il collo di bottiglia dei listing regionali, grazie a una maggiore consapevolezza del bisogno clinico, alla corretta definizione del paziente target e della conseguente place in therapy.
5. È necessario l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per includere, ad esempio, il costo della Risonanza Magnetica Nucleare, fondamentale per la diagnosi di epilessia.
6. È necessario creare Centri di cura specializzati con personale dedicato, con coinvolgimento multidisciplinare tramite percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi.
7. È importante implementare le strutture semplici dedicate all'epilessia sia in termini di numero, sia di persone dedicate.
8. È necessario implementare le possibilità di accesso alla chirurgia dell'epilessia per le persone che possono giovare dell’intervento chirurgico.
9. Occorre potenziare il sistema di supporto sociale per le persone con epilessia. In campo sociale la discriminazione maggiore avviene nel mondo lavorativo, soprattutto per la scarsa attuazione delle norme contenute nella legge vigente, riguardo all’inserimento occupazionale dei disabili (Legge n. 68 del 13/3/1999), che è in realtà una legge fortemente innovativa. Allo stato attuale il tasso di disoccupazione è più alto nei soggetti con epilessia rispetto alla popolazione generale. Inoltre è necessaria una formazione specifica per le famiglie con persone con epilessia, per le scuole, per i centri sportivi, per i luoghi di lavoro e per le residenze per anziani.
10. È necessario ampliare la diagnostica in campo genetico andando oltre i test assicurati dal Servizio Sanitario Nazionale, essendo inclusi nella tipologia delle malattie rare.
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